Setembro Lilás – Mês Mundial de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer
Quanto mais cedo você souber, mais poderá fazer.
O diagnóstico da doença de Alzheimer precisa chegar mais cedo, porque saber o que está acontecendo pode abrir caminhos para tratamento, cuidado, planejamento e qualidade de vida.
Ainda hoje, muitas pessoas deixam de buscar ajuda por medo ou por acreditarem que mudanças de memória e outras capacidades cognitivas fazem parte do envelhecimento normal.
Não fazem.
Quando os sinais são ignorados, o diagnóstico atrasa e adia também o acesso à orientação, ao tratamento, à reabilitação, ao apoio à família, ao planejamento do futuro e o acesso a direitos.
O diagnóstico não elimina todos os desafios. Mas permite agir mais cedo, tomar decisões, organizar o cuidado e buscar caminhos para viver melhor por mais tempo.
Diagnóstico não é o fim.
É o ponto de partida para o cuidado adequado e digno.
Perda de memória e outras mudanças cognitivas não devem ser tratadas como parte natural da idade.
Evitar o diagnóstico pode adiar orientação, apoio, tratamento e planejamento.
Novas terapias, exames e pesquisas reforçam a importância de identificar a doença nos estágios iniciais.
Quanto mais cedo a doença é identificada, maiores são as possibilidades de cuidado e qualidade de vida.
Tratamento, reabilitação, apoio psicossocial. Tudo começa pelo reconhecimento da condição.
A Doença de Alzheimer não afeta todos os grupos populacionais da mesma maneira. Pesquisas apontam que mulheres, pessoas negras e a população LGBTQIA+ apresentam riscos específicos, influenciados por fatores biológicos, sociais e pelas barreiras no acesso a cuidados de saúde. No caso das mulheres, há dados consistentes sobre maior prevalência e gravidade da doença, mas ainda falta integrar essa realidade às políticas e práticas de saúde. Além disso, o cuidado, desempenhado majoritariamente por mulheres, segue invisibilizado e imposto como obrigação. Já nas populações negra e LGBTQIA+, os estudos são escassos, mas as informações disponíveis já revelam desigualdades importantes.
Alzheimer’s Association. 2024 Alzheimer’s Disease Facts and Figures. Disponível em: https://www.alz.org/alzheimers-dementia/facts-figures
Em 2019, o custo total da demência no Brasil foi estimado em R$ 87,3 bilhões, sendo 78% desse valor relacionado a custos indiretos, principalmente o cuidado informal realizado por familiares, amigas e amigos. Em 2022, a estimativa subiu para R$ 96,7 bilhões. Com base nas projeções de envelhecimento da população, os valores devem continuar crescendo:
R$ 126,8 bilhões
R$ 163,7 bilhões
R$ 199,4 bilhões
Estágio inicial: R$ 2.082,30
Estágio moderado: R$ 3.255,00
Estágio avançado: R$ 3.893,10
A maior parte dos cuidadores no Brasil atua de forma informal e sem remuneração. Segundo o ReNaDe, 83,6% dos cuidadores são informais, e 86% são mulheres, que dedicam, em média, 10 horas e 12 minutos por dia aos cuidados.
Referência:
ReNaDe – Relatório Nacional sobre as Demências (Brasil, 2023)
A doença de Alzheimer fica atrás apenas do câncer entre as doenças mais temidas no país.
Mesmo entre profissionais de saúde, essa visão equivocada ainda é frequente. Isso ajuda a explicar por que muitos diagnósticos chegam tarde.
No Brasil, cerca de 2,7 milhões de pessoas com 60 anos ou mais vivem com demência.
Com o envelhecimento da população, a quantidade de pessoas que vivem com demência no Brasil pode mais do que dobrar nas próximas décadas.
A maior parte das pessoas que vivem com demência no Brasil ainda não recebeu um diagnóstico formal.
A doença de Alzheimer fica atrás apenas do câncer entre as doenças mais temidas no país.
A doença de Alzheimer fica atrás apenas do câncer entre as doenças mais temidas no país.
Fontes: Relatório Mundial de Alzheimer 2024, Alzheimer’s Disease International; Relatório Nacional sobre a Demência, Ministério da Saúde, 2024; levantamento Datafolha sobre Alzheimer no Brasil 2026.
Parte do risco de demência está ligada a fatores sociais, ambientais e de acesso à saúde. Por isso, reduzir riscos também exige políticas públicas.
Controlar hipertensão, diabetes e colesterol LDL alto ajuda a proteger a saúde cardiovascular e cerebral.
A prática regular de atividade física contribui para a saúde do corpo, do humor, do sono e do cérebro.
Parar de fumar e evitar o consumo abusivo de álcool são medidas importantes para a saúde cerebral.
Perda auditiva não tratada, perda visual não tratada e depressão estão entre os fatores associados ao maior risco de demência.
Isolamento social e baixa participação em atividades de convivência podem aumentar vulnerabilidades ao longo da vida.
O acesso à educação e ao aprendizado ao longo da vida fortalece a reserva cognitiva.
Cuidar da saúde do cérebro importa em todas as fases da vida.
Esquecer informações recentes, compromissos ou conversas de forma frequente.
Fazer a mesma pergunta várias vezes, mesmo depois de receber a resposta.
Ter problemas para cozinhar, pagar contas, usar aparelhos ou realizar atividades habituais.
Perder-se em locais conhecidos ou se confundir com datas, horários e trajetos.
Esquecer nomes de objetos, interromper frases ou ter dificuldade para acompanhar conversas.
Irritabilidade, apatia, desconfiança, ansiedade ou retraimento sem motivo claro.
Ter mais dificuldade para organizar tarefas, resolver problemas ou lidar com dinheiro.
Perder interesse por encontros, hobbies, compromissos ou atividades antes prazerosas.
Precisar de ajuda em situações que antes eram realizadas com independência.
Essas mudanças não significam, necessariamente, demência. Mas indicam que é importante buscar avaliação profissional.
Fonte: Alzheimer’s Association.
As consequências do estigma são muitas vezes tão ruins ou piores do que os impactos da própria demência.
A demência não é natural do envelhecimento. Esse mito pode impedir que indivíduos busquem ajuda ao notar sinais de alerta.
Pessoas que vivem demência em estágio inicial ou moderado podem e devem falar por si próprias, manifestar suas necessidades e desejos e participar dos processos decisórios sobre seus tratamentos. É essencial ouvir suas vozes.
Alzheimer não é um mal, é uma doença como outras. Substitua termos como “mal de Alzheimer” e “portadores da doença de Alzheimer” por “pessoas que vivem com Alzheimer”.
A pessoa com demência deve ser informada sobre seu diagnóstico, de forma contínua e cuidadosa, para que possa controlar os sintomas, preservar a autonomia e aderir ao tratamento.
Elas não são teimosas ou rebeldes, estão apenas tentando manter a sua autonomia.
Use roupas, laços, broches ou outros acessórios na cor lilás para demonstrar apoio às pessoas que vivem com demência e aos seus familiares. A cor é reconhecida internacionalmente como símbolo do movimento de conscientização sobre Alzheimer e outras demências.
Compartilhe informações nas redes sociais Baixe nossos materiais e publique. Compartilhe também conteúdos educativos, vídeos, depoimentos e dados sobre demência. Utilize as hashtags oficiais da campanha e incentive outras pessoas a fazer o mesmo. #DiagnósticoEmDemênciaImporta #DementiaDiagnosisMatters #DiagnósticoDeAlzheimerImporta #DiagnósticoOportunoImporta #SetembroLilás
Se você é familiar, cuidador ou cuidadora, profissional ou convive com alguém com demência, compartilhe sua experiência. Histórias reais ajudam a reduzir preconceitos e a aproximar as pessoas do tema.
Caminhadas, lives, palestras, rodas de conversa, grupos de apoio e atividades culturais são excelentes oportunidades para ampliar o conhecimento e fortalecer a rede de apoio. Acompanhe aqui a programação nacional.
Reserve um tempo para conhecer os sinais da demência, os direitos das pessoas diagnosticadas e as formas de apoio disponíveis. Acesse o Guia de Linguagem Inclusiva. Depois, compartilhe esse conhecimento com amigos, familiares e colegas. A educação é uma das ferramentas mais importantes para combater o estigma.
Conversar abertamente sobre o tema ajuda a normalizar o assunto e a reduzir o medo e os preconceitos associados ao diagnóstico.
Promova uma ação interna, ilumine um prédio na cor lilás, distribua materiais informativos, realize uma palestra ou proponha um "Dia do Lilás". Pequenas iniciativas podem alcançar muitas pessoas.
Você pode participar como voluntário, divulgar projetos, apoiar campanhas ou contribuir para que mais famílias tenham acesso à informação e suporte.
Sempre que encontrar informações equivocadas, ajude a esclarecer que a demência não faz parte do envelhecimento normal e que diagnóstico, cuidado, reabilitação e apoio podem melhorar significativamente a qualidade de vida. Acesse o Guia de Linguagem Inclusiva.
Organize uma roda de conversa, promova uma caminhada ou simplesmente converse com alguém sobre a importância da saúde cognitiva. Você pode se unir a outras pessoas do seu entorno e promover ações que revertam recursos para a associação ou coletivo que atua com a causa.
Participe da nossa campanha de conscientização e ajude a espalhar a mensagem! Disponibilizamos uma série de cards informativos e inspiradores prontos para download. Eles abordam temas importantes que precisam ser divulgados. Faça o download dos cards, compartilhe em suas redes sociais e junte-se a nós na luta por uma causa maior. Sua voz faz a diferença!
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A campanha é liderada pela Febraz, que integra e fortalece associações de Alzheimer, promovendo conscientização e articulando por políticas públicas. Nossa visão é de um país inclusivo, livre de estigmas. A Febraz é membro atuante da Alzheimer’s Disease International (ADI), que congrega mais de 100 organizações ao redor do mundo, e da Alzheimer Iberoamérica, que reúne outros 20 países da América Latina, além da Espanha.
